www.nathansbattle.com – Die 'Nathan's Battle Foundation' ist eine amerikanische Non-Profit-Organisation, die von Phil und Patricia Milto im Jahre 2000 gegründet wurde, nachdem zunächst deren ältester Sohn Nathan und ein Jahr später auch der jüngste Sohn P.J. mit NCL 2 diagnostiziert wurde.
Durch das Sammeln von Spenden in Höhe von gut 3.500.000 Dollar wurde in Zusammenarbeit mit dem Weill Cornell Medical College in New York die Entwicklung der Gentransfertherapie so weit vorangetrieben, dass im Juni 2004 im Rahmen einer Phase I - Studie erstmalig Kinder mit NCL 2 behandelt werden konnten.

Die Veröffentlichung des Ergebnisses ist inzwischen erfolgt und kann unter www.liebertonline.com eingesehen werden.

Eine weitere Studie mit einem verbesserten Virus ist geplant und kann gestartet werden, sobald die Finanzierung steht.

Weitere Bereiche, die die Stiftung unterstützt bzw. unterstützt hat, sind Studien im Bereich des medikamentösen Ansatzes und der Stammzellen-therapie.

www.bdsra.org – Website der amerikanische NCL-Selbsthilfeorganisation.  Die Stiftung gibt unter anderem quartalsweise eine Mitgliederzeitschrift heraus, den Illuminator.  Bisher erschienene Ausgaben können über das Internet eingesehen werden.  Die BDSRA veranstaltet jährlich eine Mitglieder-versammlung, auf der auch bekannte Forscher auf dem Gebiet der NCL-Erkrankungen sprechen.  Für die Erforschung der verschiedenen NCL-Formen werden von der Organisation auf Antrag begrenzte Gelder zur Verfügung gestellt.

www.bdfa-uk.org.uk – Website der britischen Selbsthilfeorganisation.

Davidson Laboratory – Das "Davidson Laboratory" untersucht erbliche genetische Krankheiten, die eine Fehlfunktion des zentralen Nervensystems auslösen sowie die Anwendung von Gentherapie im zentrale Nervensystem.
Der Link führt direkt zu den Erkenntnissen über den Aufbau und die Lage innerhalb der Membran des bei NCL3 beschädigten Proteins.

Seiten betroffener Kinder

www.jordanjaytrust.com

www.travisbattle.com

www.sachasstory.co.uk

www.blakespurpose.org

haileyandcarter.wordpress.com

Bobbi und Danni Shone

Michelle K.

Sonstige Seiten

www.iop.kcl.ac.uk/iopweb/departments – The Paediatric Storage Disorder laboratory (PSDL), lead by Dr. Jonathan Cooper, is studying the biology of a group of fatal genetically inherited diseases that affect children. In each of these diseases the 'waste disposal units', or lysosomes, that are present in every cell no longer function properly. This results in the abnormal build up of storage material as part of the disease process in these 'Lysosomal Storage Disorders' (LSDs). Although there are more than 40 such diseases, the PSDL team is focusing its efforts upon Batten disease

www.climb.org.uk – Lists metabolic-related diseases that may be helped through research into Battens disease.

www.ldnz.org.nz – Organised to improve contacts, information sharing and support among affected people and their families, within New Zealand and internationally; to advocate for accelerated research into the causes and treatment of Lysosomal Storage Diseases, and for improvements to the treatment and care of affected people.