Viele Namen für ein und dieselbe seltene Erbkrankheit, deren erste Anzeichen sich plötzlich und unerwartet im Alter von zwei bis vier Jahren bei bis dahin völlig gesund erscheinenden Kindern zeigen.

 

Bis heute ist sie unheilbar und führt in der Regel zwischen dem 8. und 13. Lebensjahr zum Tode.
 

Bis heute gibt es nur einige wenige engagierte Menschen, die auf dem Gebiet dieser Krankheit forschen und versuchen, eine völlige Heilung, wenigstens aber eine starke Verzögerung des Krankheitsfortschrittes zu erreichen.

 

Aber die Zeit für die Kinder ist knapp, jeden Tag, jede Stunde stirbt ein kleines Stück mehr von ihnen und umso dringlicher ist es, die Erforschung der Krankheit und vor allem möglicher Heilungsansätze zu forcieren und soweit wie möglich zu unterstützen.

 

Diese Website soll Sie zum einen über diese Krankheit informieren, zum anderen ist unser erklärtes Ziel, Gelder für die Forschung zu sammeln, um das Leben unserer Tochter Clara und das aller anderen von dieser entsetzlichen Krankheit betroffenen Kinder zu retten.